Samstag, 3. Januar 2015

Wie der Morbus Crohn mein Leben bestimmt




Ab und zu fällt in diesem Blog das Wort

"Morbus Crohn"


und oft werde ich gefragt: "Was ist das eigentlich, dieses Morbus Crohn?"

Ich habe ein ganz tolles Video von dem tollen Selbsthilfeverband dccv gefunden, wo dir das Wesentliche zur Verständigung erklärt wird.


Mein Leidensweg, und wirklich Leiden, begann eigentlich schon in den Teenagerjahren. Immer wieder hatte ich Bauchschmerzen, Durchfall und wurde immer auf Magen-Darm-Virus behandelt. Aber zu der Zeit wußte man noch nicht wirklich etwas über Morbus Crohn. Ich kann den Ärzten wirklich keine Vorwürfe machen.

Und dann kam das Jahr 2001, was ich nie nie nie vergessen werde. Ich bekam plötzlich extreme Bauchkrämpfe, Fieber und hatte bis zu 60  und mehr Durchfälle am Tag und in der Nacht. Boah, dachte ich, was habe ich denn da Falsches gegessen. Nach 3 Tagen habe ich bzw. meine Mutter den Notarzt gerufen, weil ich kaum noch ansprechbar war und natürlich dehydriert.


Ab ins Krankenhaus und das war auch nicht mein erster Krankenhausaufenthalt, denn es folgten noch unzählig viele.
Da hing ich armer Tropf am Tropf und wurde mit Imodium vollgestopft um die starken Durchfälle zu stoppen. 

Paar Tage später wurde bei mir eine Darmspiegelung gemacht und das war auch nicht erste und letzte, auch hier folgten noch viele Spiegelungen.

Und als ich wieder zu mir kam, stand der behandelnde Arzt an meinem Bett und sagte mir, das ich jetzt ganz stark sein muss, denn ich habe Morbus Crohn und werde ohne Medikamente etc. kein angenehmes Leben mehr führen können.
Was habe ich? Kenn ich nicht! Noch nie gehört! Muss ich jetzt frühzeitig sterben? 
Nee nee, aber einfach wird es für Sie nicht, sprach der Doktor!

Ich gleich meine Mutter angerufen und berichtet, sie weinte ganz doll. Freundin angerufen und sie gebeten alles aus dem Internet mir auszudrucken, um überhaupt einen Ein- und Überblick zu bekommen.




Jahre später bin ich natürlich klüger und Morbus Crohn wird auch immer bekannter und präsenter.

Zu meinem Pech bekam ich zu dem Crohn auch noch Rheuma, die nächste chronische Krankheit. Das Rheuma wurde durch den Crohn ausgelöst. Aber bin ich denn nicht schon genug gebeutelt? Nee, immer noch einen druff. 
Das musst du erst einmal alles verknusen und verinnerlichen und das konnte ich nicht und wurde depressiv. Zum Glück bin ich schon immer so ein Typ gewesen, der alles sagt und nicht schluckt und habe  Hilfe in Form von stationärer Hilfe bekommen und auch hier folgten viele viele weitere ambulante psychologische Behandlungen.

Man könnte das auch alles eine "never ending Story" nennen!

Dann das nächste Elend, jajaja glaub man nicht, das das schon alles war, nee nee, ich verlor meinen Arbeitsplatz, wegen der extrem vielen Krankheitstage.
Wie du weißt, war mein Beruf als Bibliotheks-Assistentin mein Traumberuf, aber kein Arbeitgeber kann bei so vielen Fehltagen dich noch im Arbeitsverhältnis behalten.
Mein Arbeitgeber hat sich wirklich bemüht mir zu helfen, indem die Arbeit extra auf meine Behinderung (50%) zugeschnitten wurde, aber nach einer langen Wiedereingliederung wurde ich direkt an meinem 1.Arbeitstag wieder mit einem extrem schweren Schub ins Krankenhaus eingeliefert. Diese Schübe werden auch oftmals durch Stress ausgelöst, wie ich nun erfuhr, auch durch positiven Stress, also Freude. Und ich hatte mich sehr auf meinen 1.Arbeitstag gefreut!

               Nun beziehe ich Erwerbsminderungsrente.


Was ich schon an Medikamenten geschluckt habe, unterschiedliche Behandlungen ausprobiert, das geht unter keine Kuhhaut.
Mein Vorteil, ich habe trotz der schweren Krankheit, nie mein Lachen verloren, trotz vieler immer wieder vergossener Tränen! Und ich kann laut lachen!

Das alles wollte ich dir und der Welt da draußen mal sagen! Denn sonst dominieren in meinem Blog Fotos und zeige dir mein schönes Hamburg, aber heute habe ich dir die Frau gezeigt die hinter diesem Blog steht.

Auch möchte ich mich auf diesem Wege bei meinen liebsten Freunden und Verwandten für eure Geduld mit mir bedanken!
Ich weiß, wie schwer es mit mir ist.
Denn Verabredungen kann ich verdammt oft nicht einhalten, weil ich mal wieder nicht vom Klo runterkomme oder weil mein Rheuma mich so sehr plagt oder weil ich wieder so traurig bin und keine Kraft habe und mich nur einigeln möchte. DANKE!!!

Aber auch möchte ich allen Mitkranken Hoffnung machen, denn es gibt wirklich viele schöne Momente, trotz Krankheit, in meinem Leben, wenn man ein Arrangement gefunden hat. Gebt nicht auf, wirklich, man kann mit dem Morbus Crohn auch vergnügt leben!


Mir helfen z.B. Entspannungübungen, wie Meditation, progressive Muskelentspannung oder Yoga. Versuche es mal und hole dir Hilfe, beim Arzt, Therapeuten oder Selbsthilfegruppen!

Puh, so viel habe ich noch nie in einem Post geschrieben, aber nun bin ich fertig, fix und fertig!

Herzliche Grüße, deine Kirsten

Kommentare:

  1. Liebe Kirsten,
    ja den MC kenne ich, weil ich auch nicht so ganz gesund bin. Ich habe nämlich die mildere Stufe, das Reizdarmsyndrom.
    Nach meiner Spiegelung sagte der Internist ihr Darm ist hyperaktiv. Na ja mit allen bekannten unschönen Symptomen.
    Mir hilft nach einer Gallenblasenentfernung die Einnahme von Heilerde und weitgehende Vermeidung bestimmter Speisen u. Getränke.
    Wir machen das Beste aus unserem Leben, wir können Lachen.
    Liebe Grüße
    Reinhart

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    1. Genau Reinhart, denn Lachen ist die beste Medizin!
      Lachende Grüße von Kirsten

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  2. Liebe Kirsten,
    Da hast du dir ja nette Gesellschaft ausgesucht (naja, von ausgesucht, kann ja wohl kaum die Rede sein!)
    Aber wenn och deinen Blog lese, höre und sehe ich dein lachen. Auf auf Instagram wird das deutlich. Und das ist in diesem Fall wirklich die beste Medizin. Klar wirst du es dadurch nicht los, aber lachen erleichtert!

    Liebe Grüße Andrea

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    1. Liebe Andrea!
      Ich freue mich das meine gute Laune und mein Lachen auf diese Art und Weise so rüberkommt!
      Herzliche Grüße, Kirsten

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  3. Ach, liebe Kirsten,
    was bin ich froh, dass ich dein fröhliches (lautes) Lachen schon live hören konnte und ich freue mich auf viele weitere Male. Ich finde es ganz klasse, wie du mit all diesen Einschränkungen umgehst und genau das war bestimmt auch die Absicht von irgendeiner dieser fernen bösen Mächte, genau dich hierfür auszusuchen; eben weil du dich nicht unterkriegen lässt und einfach das Beste daraus machst.

    Wie gesagt: ich freue mich darauf, bald mit dir gemeinsam lachen zu können.
    Alles Liebe
    Sabine

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    1. Hach Sabine,
      da verdrücke ich doch eine Freudentränchen, bei so vielen lieben Worten!
      Und dieses Jahr wird auf jedem Fall noch laut und kräftig zusammen gelacht!
      Bis dann, Kirsten

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  4. Liebe Kirsten,

    toll, dass du den Mut gefunden hast uns ganz offen und ehrlich über deine Erkrankung "aufzuklären". Es war sicherlich nicht leicht für dich - aber ich kann mir vorstellen, dass du dir damit einen riesen Gesteinsfelsen von der Seele geredet hast. Sowas hilft einem nämlich auch manchmal: einfach mal aussprechen was einem auf der Seele brennt.
    Ich finde es wirklich bewundernswert was für eine starke Frau du bist! Bleib so wie du bist und verlier´ dein Lachen nicht!
    Schließlich zauberst du uns auch immer ein Lächeln auf´s Gesicht mit deinen schönen Blogbeiträgen!

    Ganz liebe Grüße und ein herzliches Lachen für dich!
    Yvonne

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    1. Absolut richtig, Yvonne, ich habe mir einen ganzen Berg von der Seele geschrieben. Vielleicht gehe später noch ins Detail , weil ich auch gerne anderen Morbus Crohn-Kranken vielleicht damit helfen kann!
      Herzliche Grüße und vielen Dank für deinen lieben Kommentar, Kirsten.

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  5. Moin Kirsten,

    ich hoffe, Du findest weiter die Kraft, zu Lachen und zu Bloggen, denn auf Deine vielseitigen, humorvollen und bunten Beiträge möchte ich nicht verzichten wollen. Du machst vielen Menschen damit eine Freude. Andererseits finde ich die Idee, auch MC zu einem Thema in Deinem Blog zu machen, wirklich gut, denn damit machst Du anderen Mut.

    Umso mehr wünsch' ich Dir für das kommende Jahr Kraft und soviel Gesundheit, wie möglich.

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    1. Danke lieber Sascha, genau so war es gedacht!
      Erklärung und Mut machen und ich blogge mit großer Begeisterung weiter!
      Tschüss bis bald, Kirsten

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  6. Liebe Kirsten,
    ich freue mich sehr, dass Du so offen gewesen bist und uns Dein Leiden geschildert hast. Das rückt meine eigenen chronischen Krankheiten (Diabetes und Bluthochdruck...) wieder in den Hintergrund. Damit kann ich leben. aber dass Du trotz MC doch meistens ein fröhliches Äusseres präsentierst verdient allerhöchsten Respekt.
    Ich habe bei Deiner Schilderung gleich an die Traditionelle Chinesische Medizin (TCM) gedacht. Hast du die mal ausprobiert? Gerade bei Krankheiten, die einen großen psychischen Aspekt haben, kann TCM gut helfen. Hier kurz ein Link http://www.morbus-crohn-colitis-ulcerosa.de/412,therapie-diagnose-morbus-crohn-colitis-ulcerosa.html
    Leider wird TCM in den meisten Fällen nicht von den Krankenkassen bezahlt. Wenn Du möchtest, kann ich Dir auch die Adresse eines guten TCM-Arzt hier in Hamburg geben. Am UKE gibt es außerdem eine große TCM-Forschungsabteilung, die manchmal Patienten mit bestimmten chronischen Krankheiten für die Forschung brauchen.
    Ich wünsche Dir alles Gute und ein tolles Jahr 2015! Ulrike

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    1. Liebe Ulrike, vielen vielen Dank für deinen Tipp!
      Ich habe mich schon sehr intensiv mit TCM beschäftigt und habe dadurch auch Linderung erfahren.
      Diabetes und Bluthochdruck ist ja auch kein Spaziergang!
      Also wünsche ich dir für das Jahr 2015, GESUNDHEIT GESUNDHEIT und GESUNDHEIT!
      Kirsten

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  7. Liebe Kirsten, danke, dass du es so offen anspricht. Jetzt verstehe ich auch, warum es dich nach dem ersten Blogst-Tag "umgehauen" hat. Die Aufregung und der positive Stress waren ja nicht ohne. Und ich bewundere dich, wie positiv und herzlich du rüber kommst. Wir kennen uns ja hauptsächlich aus dem Netz, aber deine Lebenslust und dein Lachen übertragen sich durch deine geschriebenen Worte. Also verliere es nicht, dein Lachen, denn es ist wunderschön. Ich drück dich <3

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    1. Liebe Monika, auf deinem Geburtstag schreibst du mir! Noch einmal meinen allerherzlichsten GLÜCKWUNSCH!
      Positiver Stress, hört sich schon komisch an, das Freuen krankmachen kann. Aber ist so:-((
      Danke für deine lieben Worte und feiere noch kräftig und wild, Kirsten

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  8. Liebe Kirsten,

    Du bist ein Sonnenschein in Deinem Blog/ bei twitter/ bei IG und es ist überwältigend Dich so stark zu lesen. Keine Person, die nicht von ähnlich gelagerten Autoimmunerkrankungen aus eigenener Erfahrung Kenntnis hat kann wirklich einschätzen, was es Dich kostet, so positiv und stark zu sein, immer wieder den eigenen Schopf zu packen und aus dem Loch zu krabbeln, um der Welt die Zähne zu zeigen- und zwar mit einem Lächeln. Ich habe großen Respekt für diese Leistung, die Du jeden Tag vollbringst und schicke Dir ganz herzliche liebe Grüße aus Bonn
    Daniela

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    1. Liebste Daniela!
      Ja, ich weiß das du aus eigener Erfahrung sprichst! Danke dir herzlichst für die extrem tollen Worte!
      Aber du lässt dich zum Glück auch nicht unterkriegen! Wir Kämpferinnen!
      Herzliche Grüße an Dich von Kirsten

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  9. Liebe Kirsten!
    Ich kenne MC, da ich zwei Freunde habe, die in frühster Jugend schwer daran erkrankt sind. Ich weiß, welche Belastung das ist.
    Und ich finde es toll, daß Du doch irgendwie so entspannt wie möglich damit umgehst!
    Gerne würde ich mal Dein Lachen hören und gemeinsam mit Dir lachen. Ich mag Deinen Blog und Deine Post und wohne leider viel zu weit weg von Hamburg.
    Aber im letzten Jahr habe ich gelernt: nichts ist unmöglich und Blogger treffen sich irgendwann!
    Ganz liebe Grüße
    Suse

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    1. Hallo Suse!
      Vielen lieben Dank für deinen tollen Kommentar und deinen Blog finde ich auch toll!
      Du wohnst ja auch am ganz anderm Ende von Deutschland, aber Blogger treffen sich immer auf irgendeinem Barcamp oder einer Konferenz!
      Und vielleicht lachen wir bald mal zusammen;-)))
      Lieben Gruß, Kirsten

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  10. Liebe Kirsten,

    wow, vielen Dank für diesen Einblick.
    Das ist echt schrecklich, was dir da zugestoßen ist, was du erleiden musst/est!
    Aber es ist sehr, sehr gut, dass du dir Hilfe geholt hast und dass du nicht drüber schweigst!
    Und dass du trotz allem nie verlernt hast zu lachen. Das ist wunderschön und berührt mich total. :)

    Alles Liebe!
    Yurelia

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